Новости (2026 Март)
Делится с нами Леонова Оксана ,Иркутск. 28(29) февраля прошел День осведомленности о редких (орфанных)заболеваниях!
04 марта, 2026
Этот день в нашей семье отмечается уже 6 год 
и это счастье
Фёдору всего 7 лет
диагностировали заболевание очень рано, а это значит,что лечение он получил в очень раннем возрасте и это тоже счастье
После конгресса педиатров уже прошла пара недель, а мы продолжаем пересматривать и наслаждаться теплыми воспоминаниями.
04 марта, 2026
После конгресса педиатров уже прошла пара недель, а мы продолжаем пересматривать и наслаждаться теплыми воспоминаниями.
Мишка-путешественник
03 марта, 2026
в День редких 1 марта=29 февраля, полетел к дорогим докторам в Курган 
Снежана здравствуйте! Пишет вам Юлия, мама Ульяны! 🖐🏻
03 марта, 2026
Мы поздравляем вас с первым днём весны. 
Но пока грустно немного Ульяне, снега горы.
Но начало есть, весна наступила.
Сегодня прошла очередная плановая онлайн-школа или конференция «Новости МПС-мира или #намнефиолетово», где Нато Джумберовна Вашакмадзе рассказала нам новости со всемирной конференции по МПС, недавно завершившейся в США. Новости для пациентов мпс-1, мпс-2, мпс-3, мпс-4, мпс-6.
02 марта, 2026
Обзор готовый лекарств, анализ исследований по новым методикам и препаратам. Доступность лечения и порядок получения терапии при мпс разных типов.
Между разноцветными шариками и счастливыми моментами лежит реальность, которую многие не видят.
01 марта, 2026
Жизнь с редкими заболеваниями — это между терапией и повседневной жизнью, между смехом и истощением, между надеждой и огромной организацией. За каждой картиной стоят даты, голоса, предложения, разговоры — и семьи, которым приходится преодолевать свои проблемы день за днем.
- Предыдущая
- 1
- …
- 3
- 4
- 5
