Новости
Ирина и Арсюша. Геленджик.
04 апреля, 2020
Карантин карантином, а еженедельные инфузии пропускать нельзя. Спасибо огромное @mps_russia за то, что у нас есть свой собственный инфузомат и в этот сложный период у нас есть возможность получить квалифицированную помощь на дому в комфортных условиях вместо стационара.
Пишет мама Настя из Перми
04 апреля, 2020
Сегодня в лесу наст и это замечательный повод погулять. С единственным псом, которого Саша подпускает к себе. Вулкан, молодой пёс, очень игривый. Сегодня в нашем крае первый день изоляции. Выходить никуда нельзя, но в лесу нет полиции.
В Екатеринбурге продолжают фзт для детей с мукополисахаридозом
04 апреля, 2020
Данис с мамой приехали в ОДКб, при входе стоят антисептики, всем меряют температуру. Палаты боксированные. Что делать, это жизненно необходимая еженедельная процедура. Пожелаем всем нашим маленьким и большим пациентам с мукополисахаридозом, удачных капельниц и безопасного нахождения в больницах.
Арина Романчикова написала
19 марта, 2020
В Кыргызстане, в городе Сулюкта Баткенской области, сегодня зарегистрирована организация помощи детям с МПС и другими редкими заболеваниями «GULIZA». Название организация получила по имени девочки Гулизы Залаевой.
Мы много лет вынашивали идею фотовыставки в Думе.
11 марта, 2020
Прекрасно, что она состоялась!
