Новости

Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Huntersyndrome», руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.

Видеозапись.

У него две любящих сестренки и любимые Мама с папой. А ещё у него синдром Хантера. 

Спасибо Дарье ГОРЧАКОВОЙ! Мы редкие, но сильные вместе! Вот такие мпсновости!

Этот видеоклип состоит из фотографий домашних архивов семей, в которых растут дети с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом. Будничные и праздничные дни этих семей. Лица детей и их родителей. Новый Год, отпуск на море, семейные праздники, дни рождений, занятия…

Кто мы? Кто для себя и для других? Почему одни люди так похожи на тебя, а другие совсем нет, словно они с другой планеты. Внешне они такие же, только ты понимаешь, что не сможешь никогда понять этих детей, их поступки, их мысли, их душу. Глаза — зеркало души, и только через них ты поймешь, что никогда не сможешь быть таким, как они, потому что они… они другие!