Новости
Пишет Снежана Митина
19 февраля, 2020
Жаль, что родители этих пациентов столько лет потратили на ожидание. У нас колоссальный положительный опыт. Ни одного проигранного суда! Очень жаль детей!
Редкая встреча 2017
19 февраля, 2020
Фиолетовый шарик в этом холле не случайно. Он собирает гостей на Редкую встречу — двухдневный конгресс, посвященный редкому заболеванию – мукополисахаридоз.
Как вы готовитесь к дню осведомленности о редких заболеваниях?
17 февраля, 2020
Мы зовём друзей, пьём чай и рассказываем о редких и равных. Зовите друзей и знакомых, угощайте теплом и знаниями о редких заболеваниях. Мы редкие, но сильные вместе!
Пишет Алексей, 24 года
16 февраля, 2020
Здравствуйте,у меня МПС 6 типа, получаю каждую неделю Наглазим, так как поздно начали получать фермент, состояние здоровья ухудшилось и пришлось делать операцию на спинном мозге, но сейчас уже прошло почти 1,5 года после неё и жизнь начинает налаживаться, есть конечно ещё проблемы с ходьбой.
