Новости
Сегодня ровно месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях
29 января, 2020
29 февраля бывает один раз в 4 года. Именно этот день — редкий день выбран для того, чтобы рассказывать о редких людях или людях с редкими заболеваниями.
Наш любимый доктор — Нато Джумберовна Вашакмадзе только что вернулась из Белорусии
29 января, 2020
Там за месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях случилось прекрасное событие! Вот что написала Нато Джумберовна: Я участвовала в научно- практической конференции : «Современый опыт проведения ферментозаместительной терапии пациентам с мукополтсахаридозами» 28 января 2020года.
Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера
15 января, 2020
В рамках программы и у ребенка, и у родителя есть возможность пройти на бесплатной основе цикл индивидуальных психологических занятий и консультаций с опытным практикующим психологом.
Первая капельница у маленького Матвейки!
11 января, 2020
Со вторым днём рождения!!! Малыша и всю его семью! Счастье есть!
Новогоднее настроение в Министерстве здравоохранения РФ
26 декабря, 2019
Заседание общественного совета по защите прав пациентов. Редкие, но сильные вместе!
А у нас Новый год!!! Фиолетовая ёлка в самом разгаре!
21 декабря, 2019
Гости из Вологды и Лобни, Люберец и Австралии, Видного и Обнинска сегодня встречают фиолетовый Новый год! Звёзды из Команды «Преодолей-ка» , «Спектр, настоящие дед Мороз и Снегурочка сегодня с нами!!!
