Новости
Пишет Анна Матвеева: Здравствуйте, Снежана Александровна. Огромное спасибо что пригласили нас 23.04.2026 поучаствовать в » Медицинском конгрессе по физической и реабилитационный медицине».
Встретились с замечательными друзьями. Рассказали о своих успехах и проблемах. Выступили. Получили подарки и грамоты. Остались очень довольны.
В нашей жизни огромную роль в сохранение здоровья и хорошего настроения играет физическая культура и занятия музыкой.
Отдельное спасибо за грамоты , за них Сергей и Мария получили 2 раза по » отлично» в музыкальной школе и в общеобразовательной.
В этом году уже шестой раз наш мальчик отмечает свой второй день рождения. 🎉💜
Как быстро летит время…. кажется вот только вчера я с дрожью в коленях и комом в горле наворачивала круги вокруг реанимации где в этот момент происходила первая инфузия Элапразы у Фёдора,
а сегодня этот взрослый мальчик ходит в школу, умеет кататься на велосипеде и приглашает девочек на прогулку , какое это счастье!!!
Пишет Оксана Леонова,мама Фёдора.
22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний».
Ведущие эксперты страны — генетики, педиатры, ортопеды и представители пациентских организаций — обсудили переход российской медицины на качественно новый этап, где на смену дефициту терапии пришла множественность опций, а вместе с ней и дилемма выбора. Если раньше главным ограничением было отсутствие патогенетического лечения, то сегодня для болезни Фабри, болезни Гоше, мукополисахаридозов, спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваний доступно сразу несколько альтернативных препаратов.
Вот и закончился очередной осмотр и консультации с врачами, а также реабилитация.
Не радуют некоторые ухудшения, но вместе с тем появляются новые технологии в лечении. Будем держать связь с @dr_chelpachenko МПС не приговор Движемся дальше
Здравствуйте. Пишет Жанна,мама Кирилла.
Сегодня Кирилл очень порадовал тем, что начал самостоятельно плавать в бассейне.
Пусть ещё и в «страховочной колбасе»,но уже самостоятельно.
Всем привет! Пишет Наталья Шугаева,мама Димушки! Поход к стоматологу редко бывает приятным событием.
Поход к стоматологу редко бывает приятным событием. А лечение зубов нашим мпсочкам то еще испытание и переживание, тем более лечение под общим наркозом. И как важно найти клинику и врачей, которым можно доверить свое сокровище.