Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости

Пишет Анна Матвеева: Здравствуйте, Снежана Александровна. Огромное спасибо что пригласили нас 23.04.2026 поучаствовать в » Медицинском конгрессе по физической и реабилитационный медицине».

29 апреля, 2026

Встретились с замечательными друзьями. Рассказали о своих успехах и проблемах. Выступили. Получили подарки и грамоты. Остались очень довольны.
В нашей жизни огромную роль в сохранение здоровья и хорошего настроения играет физическая культура и занятия музыкой.
Отдельное спасибо за грамоты , за них Сергей и Мария получили 2 раза по » отлично» в музыкальной школе и в общеобразовательной.

Читать дальше

В этом году уже шестой раз наш мальчик отмечает свой второй день рождения. 🎉💜

29 апреля, 2026

Как быстро летит время…. кажется вот только вчера я с дрожью в коленях и комом в горле наворачивала круги вокруг реанимации где в этот момент происходила первая инфузия Элапразы у Фёдора,🙏🏻 а сегодня этот взрослый мальчик ходит в школу, умеет кататься на велосипеде и приглашает девочек на прогулку , какое это счастье!!!💜

Пишет Оксана Леонова,мама Фёдора.

Читать дальше

22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний».

28 апреля, 2026

Ведущие эксперты страны — генетики, педиатры, ортопеды и представители пациентских организаций — обсудили переход российской медицины на качественно новый этап, где на смену дефициту терапии пришла множественность опций, а вместе с ней и дилемма выбора. Если раньше главным ограничением было отсутствие патогенетического лечения, то сегодня для болезни Фабри, болезни Гоше, мукополисахаридозов, спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваний доступно сразу несколько альтернативных препаратов.

Читать дальше

Вот и закончился очередной осмотр и консультации с врачами, а также реабилитация.

27 апреля, 2026

Не радуют некоторые ухудшения, но вместе с тем появляются новые технологии в лечении. Будем держать связь с @dr_chelpachenko МПС не приговор Движемся дальше

Читать дальше

Здравствуйте. Пишет Жанна,мама Кирилла.

25 апреля, 2026

Сегодня Кирилл очень порадовал тем, что начал самостоятельно плавать в бассейне.
Пусть ещё и в «страховочной колбасе»,но уже самостоятельно.

Читать дальше

Всем привет! Пишет Наталья Шугаева,мама Димушки! Поход к стоматологу редко бывает приятным событием.

24 апреля, 2026

Поход к стоматологу редко бывает приятным событием. А лечение зубов нашим мпсочкам то еще испытание и переживание, тем более лечение под общим наркозом. И как важно найти клинику и врачей, которым можно доверить свое сокровище.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании