Новости
Огромное спасибо, президенту МБОО Хантер синдром в лице Снежана Митина-Горчакова и каждого сотрудника фонда и благотворителей за участие в нашей судьбе. Спасибо за ваши добрые сердца.
Ваша поддержка стала для нас неоценимой помощью в этот сложный период. Огромное спасибо за своевременную и оперативную помощь! Вы не просто помогли материально получить нам зубки, вы подарили надежду и уверенность в завтрашнем дне.
Спасибо что не оставляете в трудной жизненной ситуации 



На прошлой неделе у Алёши в школе проводилось мероприятие «Весенний первоцвет»
Каждый день дети приходили в школу в одежде определенного цвета.
Желтый день — день света и солнечного настроения; синий — день неба и воды; красный — день тепла, жизни и здоровья. Дети смогли проявить свою креативность и сделать жизнь более яркой!
Пишет Света, мама Алёши из Гатчины Ленинградской области.
День рождения у Федора был позавчера, но сегодня никто не может помешать ему поделиться радостью, а нам его еще раз поздравить!💐🎂
Урааа! Тимур — большой молодец, занял 2 место по скалолазанию! 👌🏻 Всегда верьте в своих детей, ведь за каждым успехом стоит огромный труд и вера близких
Такой результат — это не только победа на соревнованиях, но и победа над собой, над своими страхами и слабостями. Пусть этот успех станет для Тимура стимулом двигаться дальше, ставить новые цели и достигать их.
Делится с нами впечатлениями мама Тимура, Аида. IX Национальный конгресс 2026, посвящённый мукополисахаридозу (МПС), действительно стал значимым событием для всех участников.
На таких мероприятиях традиционно собираются семьи, врачи и специалисты, чтобы обменяться опытом, поддержать друг друга и узнать о новых достижениях в диагностике и лечении этого редкого генетического заболевания.
В рамках конгресса обсуждались современные методы генетической диагностики МПС на разных этапах жизни. Это особенно важно, поскольку ранняя диагностика позволяет своевременно начать лечение и улучшить качество жизни детей.
Пишет нам Пётр Рябинин МПС 2: «25 апреля я был одним из участников концерта редких талантов, который проходил на конгрессе «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии».
Для участников конгресса я прочитал стихотворение моего любимого поэта С. А. Есенина.
Спасибо пациенткой организации Мукополисахаридоз в России. Детям нужна помощь в лице Снежана Митина-Горчакова , а так же организаторам конгресса и всем, кто с радостью смотрел наши выступления! Было очень тепло и душевно!