Новости
Здравствуйте! Меня зовут Илья Прописнов,18 лет. У меня МПС 1, Синдром Гурлер.
Я занимаюсь следж-хоккеем и я капитан своей команды. Хочу поделиться новостью, мы с командой заняли 1 место. Поздравляем Илью и его команду,с первым местом, и желаем только побед . Спасибо,что поделился своими достижениями.
Асия Ибраева несколько лет назад в память о сыне Ерлане написала книгу «ПРЕОДОЛЕНИЕ».
Эта книга о жизни Ерлана, о том, какой тяжелый путь прошли в постановке никому неизвестного в Казахстане диагноза, о сложном лечении, какие мытарства прошли с мужем, чтобы каждый день спасать жизнь сына. Об увлечениях, его учебе, преданных школьных друзьях, о достижениях сына при жизни, о добрых людях, внесших свой вклад в борьбе за жизнь Ерлана.
«ПРЕОДОЛЕНИЕ» можно читать не только пациентам с редкими заболеваниями, но и широкой аудитории.
Не жди чуда, делай его! У нас очень много проектов и помощь нужна всегда!🤝
Давайте вместе поможем детям с тяжелым генетическим заболеванием!
Сделать это можно, отправив SMS на номер 3434 со словом «Живи», пробел, сумма пожертвования.
Любой Ваш взнос важен!
Доброе, весеннее утро🌞🥀 Фиолетовый мишка встречает весну! Делится радостью и празднует жизнь!
Доброе, весеннее утро

Фиолетовый мишка встречает весну!
Делится радостью и празднует жизнь!
Набор научно-информационных открыток «Поисково-спасательная орфанология» для врачей.
Каждая открытка включает изображение, подробное описание клинических проявлений и рекомендации по лечению. В наборе представлены 15 редких заболеваний.Это уникальное издание станет вашим надёжным помощником в работе и позволит своевременно распознать орфанный диагноз. Ведь пациенты с такими заболеваниями встречаются редко, и каждая минута здесь особенно ценна. Для скачивания открыток нужно отсканировать штрих код.