Новости
Пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла МПС-2 из Адыгеи. Каждый год, 15 мая в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз (МПС), во всем мире пациенты, врачи и пациентские организации привлекают внимание общества к этому заболеванию.
17 мая, 2026
Каждая семья МПС в своём городе это источник знаний по этой теме.
Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые, которые борются с заболеванием, не опускают руки!
15 МАЯ… Наш редкий мир всегда наполнен радостью и солнцем !
16 мая, 2026
Уже на протяжении многих лет я получаю #жизненно важный препарат,который делает мою жизнь не чем не отличающейся от других!
Когда мне поставили диагноз ещё так не была известна тема редких заболеваний.
Сейчас вопрос открыт и хорошо изучен,главное наблюдаться у #врача и контролировать свое здоровье!
15 мая это День осведомленности о мукополисахаридозе💜– день, когда мы объединенные общей целью, стремимся привлечь внимание к редким, но таким важным заболеваниям как МПС💜
15 мая, 2026
В этот день специалисты рассказывают о МПС, о современных методах диагностики и лечения, о важности раннего выявления. Родители делятся своими историями – историями борьбы, любви и безграничной веры в будущее своих детей.
И мы тоже разместили информационный блок в Клинике научного центра проблем здоровья семьи и репродукции человека
Здравствуйте. 10.05.2026 сходили на Пасхальный концерт » Победы вечная весна»
13 мая, 2026
Благодарим нашего любимого волонтера Светлану за предоставленные билеты и весёлую компанию волонтеров, сопровождавших нас на концерте. Концерт потрясающий. Такое разнообразие выступлений увидели впервые. Мне лично понравился весь концерт, а моим детям больше всего понравились с военными танцами. Замечательный зал в Доме Музыки, талантливые артисты, внимательный персонал.
Они живы, пока мы о них помним🎖️ А мы помним 🕊️ Сегодня, в День Великой Победы, Паша записал песню «Синий платочек» на укулеле.🎸💜
09 мая, 2026
Ту самую, что звучала в окопах, поднимала бойцов в атаку и согревала сердца в минуты затишья. Ту, под которую ждали, любили, верили и побеждали.
Память — это не просто слова. Это песни, которые мы поём через поколения. Это благодарность тем, кто подарил нам мирное небо.
Послушайте «Синий платочек» в исполнении Паши — от всей души, от самого сердца
Он старался, подбирал аккорды, переживал. Вот оно — живое наследство Великой Победы. Праправнуки тех, кто воевал, берут в руки инструменты и поют песни военных лет. И значит, никто не забыт.
Май 2022г. Вика писала нам так: «15 мая международный день осведомлённости о мукополисахаридозе. Некоторые наши прекрасные подопечные рады поделиться своими историями.
08 мая, 2026
Всем привет! Меня зовут Вика у меня Мпс 6 типа. Я учусь на домашнем обучении в гимназии. Также я ходила 6 лет в художественную школу. Из них 2 года обычные кружки для детей, а оставшиеся 4 года я училась можно сказать профессионально и шла на диплом. Но в начале 4 класса бросила, потому что надоело и я перегорела к рисованию.
