15 МАЯ… Наш редкий мир всегда наполнен радостью и солнцем !
16 мая, 2026
Уже на протяжении многих лет я получаю #жизненно важный препарат,который делает мою жизнь не чем не отличающейся от других!
Когда мне поставили диагноз ещё так не была известна тема редких заболеваний.
Сейчас вопрос открыт и хорошо изучен,главное наблюдаться у #врача и контролировать свое здоровье!
Мне как человеку с #мукополисахаридозом очень хочется быть мамой здорового малыша ,и в наше время это возможно,но нет никаких гарантий как я перенесу беременность .
Очень много тонкостей касающихся моего состояния,пока я получаю препарат у меня есть все шансы жить нормальной жизнью ,но как я буду чувствовать себя если от меня будет зависеть жизнь ребенка пока не представляю.
У взрослых пациентов с #мпс тоже возникает ряд проблем и это нормальное течение жизни.
15 мая День Осведомленности о Мукополисахаридозе и сегодня я хочу заострить внимание своей аудитории на том,что каждый человек имеет право на жизнь ,и я как никто другой понимаю на сколько это-ценно.
