Новости
Письмо из Свердловской области
13 апреля, 2022
Добрый вечер! Сегодня к нам пришла посылка с системами! Огромное спасибо! Президенту МБОО « Хантер Синдром» Снежане Александровне! И всем причастным!
Рассказ про Кирилла
13 апреля, 2022
12 апреля — это не только день космонавтики, но и день рождения замечательного мальчика Кирилла. В этом году 10 лет отмечал день рождения в детском развлекательном центре, где на славу повеселился с друзьями!
В Малоярославец тоже приехали системы для инфузоматов
13 апреля, 2022
Спасибо всем, кто помогает! Нам не выжить без помощи. Спасибо! Мы живем!
Мама Мирона написала
12 апреля, 2022
Снежана, спасибо вам за такой необычный и нужный подарок для Мирона!
Низкий вам поклон за вашу помощь и поддержку, в наше трудное время это особенно ценно! Спасибо вам, за участие в жизни моего сыночка, за готовность всегда прийти на помощь!!!
Снежана Митина пишет
01 апреля, 2022
У меня была мечта… большая и светлая. Я хотела найти волшебников, которые бы помогли исполнить мечту Татьяны и Сергея, родителей Миши и Вани. У мальчишек один диагноз на двоих — мукополисахаридоз 3 типа (мпс-3). Ване 16 лет, а Мише 14. Только болезнь отняла у мальчишек очень много возможностей.
Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе»
05 марта, 2022
1. Снежана Александровна Митина
Президент МБОО «Хантер-синдром». Член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Мама Паши с МПС 2.
Тема: Мукополисахаридоз в России. Вчера. Сегодня. Завтра.
2. Румянцева Любовь Сергеевна
Олигофренопедагог. Специалист по альтернативной коммуникации, член Ассоциации синдрома Ретта
Автор адаптированных книг и пособий для детей с ОВЗ, Мама Вики с синдромом Ретта.
Тема: Совместное чтение с детьми с множественными нарушениями. Виды адаптированных книг.
3. Кострюкова Оксана Станиславовна
Магистр психологии
Тема: «Психосоматические проблемы родителей особых детей. И возможные пути решения», Мама Гриши с МПС 2.
4. Аниськина Виктория Валентиновна, Мама Кости с МПС 3а
Тема: Гастростома у мпс ребёнка. Страхи и реальность. Глазами мамы
5. Магоева Ольга Александровна. Мама Миши с МПС 3а
Тема: Участие в испытаниях. История Миши.
6. Куропатка Галина Юрьевна. Мама Лизы МПС с 3а
Тема: МПС-море. Лето-это маленькая жизнь.
