Новости
Завтра открытие XIX съезда педиатров
04 марта, 2022
Приглашаем вас принять участие:
Зал «В»
Тема: XIX Съезд педиатров России: Зал «В»
Время: 5 мар. 2022 08:00 Москва
Каждый день, до 7 мар. 2022, 3 событие(й)
5 мар. 2022 08:00
6 мар. 2022 08:00
7 мар. 2022 08:00
В преддверии Дня редких заболеваний проходит кампания #MyRareLife, которая посвящена этому Дню
16 февраля, 2022
В рамках данной кампании мы предлагаем поблагодарить тех, кто принял участие в судьбе пациентов с редкими заболеваниями. Приглашаем вас принять в ней участие.
Сегодня, в преддверии Редкого дня, Мы хотим выразить огромную благодарность всем людям, которые окружают нас, поддерживают нас, помогают жить с таким диагнозом, как мукополисахаридоз 3 типа, синдром Санфилиппо
15 февраля, 2022
Спасибо, врачам, которые в любое время суток готовы помочь, спасибо, благотворителям и добрым людям, которые помогают нам материально, спасибо, МБОО «Хантер-синдром» и лично Снежане Митиной и Всей ее команде, спасибо, Детскому хоспису и всем фондам, которые оказывают нам помощь и, конечно, спасибо, друзьям и близким за то, что вы всегда рядом!!! Мы живем, мы счастливы!!!
Наша семья (за исключением Макса) прилетела в Москву в «НМИЦ Здоровья детей». Для прохождения углублённого обследования
13 февраля, 2022
Нашим деткам Дарье и Михаилу относительно недавно поставили диагноз МПС 4Б типа. У Мишки пока нет выраженных проявлений заболевания, а вот Дарье реабилитация просто необходима.
Каждый год 28 февраля, а в високосный год — 29 февраля, во всем мире проходит день информированности о редких заболеваниях.
13 февраля, 2022
Мы 365 или 366 дней в году пишем про мукополисахаридоз. Это не случайно. Чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем больше умений и навыков сохранить пациент. Будьте здоровы! Пусть вам никогда не пригодятся знания об орфанных заболеваниях! А пока предупреждён, значит, вооружён!
В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА
08 февраля, 2022
Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым, несмотря ни на что!
