Новости
У Глеба, к огромному счастью, нет мпс
19 октября, 2023
И у его младшего брата Вовы нет мпс. Сегодня день рождения Глеба! Он родился тогда, когда старшему его брату поставили диагноз мпс-2. Он как солнышко светил маме в страшную жизненную непогоду, помог быть счастливой и подарил надежду!
Вот такие прекрасные слова написали участники нашего сиреневого бала
17 октября, 2023
?
Я впервые побывала на таком добром, светлом и нужном мероприятии, в приятной и доброжелательной сиреневой атмосфере.
?
Мне кажется, Сиреневый бал создан для того, чтобы родители и детки могли погрузиться в сказочную, волшебную атмосферу, на какое-то время забыть о насущном, стать/быть как все и даже лучше. И это очень ценно и здорово!
Павлик готов к мастер-классу!
17 октября, 2023
Новогодние игрушки? Да! Брошки — цветы для бала? Да! На каждом мероприятии нужен руководитель… Павлик прекрасно справляется…
Сегодня 16 октября. День рождения Фиолетового мишки и день рождения МБОО «Хантер-синдром»
16 октября, 2023
О чем этот проект? Новый проект
Снежаны Митиной и компании Биомарин — Спасательный браслет.
Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
Сегодня нашему Фиолетовому мишке 17 лет!
16 октября, 2023
Семнадцать лет нам как пациентской организации. Мы есть для того, чтобы пройти этот путь вместе!
Сегодня 24 года нашему замечательному Артёму!
16 октября, 2023
Поздравляем от всей души!!!
