Новости
Пишет Наташа
17 ноября, 2023
Спасибо большое Снежане и Жанне за организацию и проведение мастер-класса, на котором я была впервые. Для меня это событие было как Арт-терапия, время душевного спокойствия и отвлечения от каждодневных проблем.
Приятная атмосфера и дружеская компания!
Желаю всем почаще насыщаться яркими красками, как наши подсолнухи!!!
Мне очень понравилось!
Пишет Вика, мама Кости
16 ноября, 2023
нашей чудесной Снежаны. Под предводительством художника-педагога Жанны Бхаскер, мы написали 17 прекрасных подсолнухов. Спасибо всем за прекрасный день!!! Получила массу положительных эмоций и позитивного заряда! Очень здорово, что есть такие мероприятия, где можно отдохнуть, расслабиться душой и «выдохнуть». Все было очень душевно и здорово!!!
Волшебство творилось в галерее «ЛеГа» на Нижнем Кисельном переулке, д 3, где сейчас проходит выставка нашей Снежаны! А начиналось всё тоже с мастер-классов)))
16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа)
16 ноября, 2023
Мы очень ждём и надеемся на лекарство, которого пока нет.
Нашей дочки в 2016 году был диагностирован мпс 3А. За это время мы научились многому, ценить каждый день, веселиться и радоваться каждому мгновению.
16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа)
16 ноября, 2023
В настоящее время разрабатываются и проходят клинические исследования генной терапии для лечения МПС 3А, МПС 3В.
Пусть уже поскорее появится лекарство для всех трёшечек?
Фиолетовый мишка и Настина мама — Белла работают на орфанном практикуме!
31 октября, 2023
Мы радуемся и гордимся.
Сегодня 7 лет дружбы МБОО «Хантер — синдром» и прекрасного человека, фотографа, глазами которого все эти 7 счастливых лет мы помним радостные мгновения праздников и рабочих встреч
30 октября, 2023
Алексей Дёмин много лет рядом с нами! Благодарим! Любим! Всегда ждём встреч!
