Новости

Спасибо всем, кто участвовал.

Сегодня наш Кирюша получил долгожданную посылку! Эмоции переполняют, очень красивый календарь, на фото столько ребят! Кирюша внимательно разглядывает календарь и улыбается. Завтра уже первые 3 календаря отправятся нашим доктора в больницу!

И сразу подарили один нашему любимому врачу. Спасибо огромное.
Пишут нам из Алтайского края Егор и мама Наташа.

Хотим сказать огромное спасибо «Хантер-синдром» за посылочку, которую мы получили, в ней такие необходимые нам иглы для порта. Снежана, Катя, Вика — вы настоящие волшебницы, спасибо огромное! ???

День рождения, открытие персональной выставки и арт терапия. 3 события в один день, и все благодаря одному человеку, которая объединяет людей -Снежане Митиной. Отдохнули душой в приятной дружеской атмосфере, в галерее Лега, на Нижнем Кисельном переулке 3. Благодарим прекрасного художника Жанну Бхаскер, за мастер — класс, арт терапию, мы раскрасили свой осенний день яркими летними подсолнухами. Благодарим всех за организацию, было очень весело, вкусно и уютно.

С новыми силами приступим к занятиям. Сейчас Егор учится дома, но посещал школу до 7 класса, пока позволяло состояние здоровья. К сожалению, для 3 типа мукополисахаридоза нет лечения и постоянные реабилитации единственное, что замедляет ухудшение состояния. Поэтому так ценно проводить уроки в интересных местах, например ботанический сад. Интересно было не только ученику, но и маме: увидели яркие цветы, куколок бабочек, которые со дня на день превратятся в бабочек, покормили рыбок, сурикатов и обезьянок.