Новости
В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА
Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым несмотря ни на что!
У нашего сына редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера)
И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера. Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик. Детский сад очень любил (сегодня детский сад вспоминает с ностальгией )))) ), только посещал его редко. Каждый месяц по две недели мы проводили на больничном. ОРВИ, бронхиты, пневмонии, ангины, отиты не оставляли в покое нашего Петю. Все знакомые говорили «перерастет и болеть не будет». Мы с мужем все ждали, когда же наш ребенок повзрослеет и перестанет болеть.
Прошла 4 неделя капельницы у Федора
Из положительного продолжаем читать и писать, кажется ему это стало даваться легче, спит по прежнему лучше, так же стал легче отходить ко сну, повысилась выносливость. Из отрицательного появилась повышенная потливость. Наблюдаем дальше.
Некоторые наши мамы начинают писать картины или стихи. Например, Наташа Копытина из Воронежа
Например, Наташа Копытина из Воронежа.
Стихи Наташи Копытиной — мамы мпс-2
Время тихо убегает,
Под железный стук машины…
Спит мой ангел и не знает,
Что он есть всему причина…
Сегодня день рождения у нашего любимого Нурбола!
Поздравляем всю семью нашего любимого мальчишки! Родителей! Сестричек! Друзей! С днём рождения Нурбол!