Новости

Так вышло, что свой взрослый День Рождения, Саша отмечает далеко от меня( В НЦЗД☺️ Папа обещал сделать праздничные фото☺️ А пока просто теплые и согревающие фото с моря☺️
С днем рождения???

28 (29) февраля день осведомлённости о редких заболеваниях. У моего сыночка Эмира Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Для нас это первый февраль с таким редким днём и не последний. Но редкий он не только для нас но для многих деток и взрослых с редкими заболеваниями, о которых, я думаю многие то и не слышали. Но очень хочу и буду делиться информацией о нашем заболевании. А также о нашей жизни, котрую мы проживаем и будем жить полноценно, увлекательно, используя все возможности.

Благодарна, что на нашем пути всегда попадаются люди, которые возвращают любовь к жизни, к себе, веру в светлое будущее, надежду на долгие лета! Тимур — это человечек, который, как солнышко, даёт энергию не только близким, но и окружающим!

Февраль — месяц осведомленности о редких заболеваниях. Мы рассказываем про МПС. При мукополисахаридозе страдают все органы, поэтому важно найти правильный выбор что может ребенок и что ему нравится , поэтому наши любимые врачи, мамочки и добрые волшебники с нами 24/7 всегда, приходят на помощь и советуют нам чтоб все правильно мы сделали. Лиза очень любим плавать в бассейн, заниматься иппотерапией, плавать с дельфинами и просто солнышко и морюшко!

Наши мпс девчонки говорят, что у их доктора красивые глаза и свои ресницы, а мальчишки обещают вырасти и жениться на своём докторе. Думаете, так бывает со всеми докторами? А вот и нет! Только с самыми лучшими и любимыми! Прошли годы, а любовь только крепче стала…

Э — элапраза