Новости
Тимур с классом посетил музей Ильи Глазунова
Ему очень понравилось. По дороге к машине, был Храм Христа Спасителя, и мы немного погуляли. Ощутили на себе циклон Ольга.
Наш день осведомленности о редких заболеваниях в ЦКБ
Редкие, но сильные вместе!
В представительстве одной из фармацевтических компаний 29 февраля открылась фотовыставка «Из замкнутого круга в круг добра», в офисе другой компании, открылась персональная выставка картин Снежаны Горчаковой
Почему именно в этот день? Все очень просто — день осведомленности о редких заболеваниях.
«Снежана, доброе утро! Мы открыли выставку! Получилось просто невероятно ? они сразу все оживили!
Огромное спасибо Вам за картины!»
Мы запускаем новый флешмоб!
Вместо выпускания шаров в небо, мы уже начали ежегодно высаживать сиреневый сад, но и этого нам кажется недостаточно. В редкий день — за ночь до весны мы будем кормить птиц волшебными зёрнами наших желаний. Предлагаем вам поддержать наш флешмоб. Покормите птиц в последний день зимы! Пусть они на своих крыльях унесут наши желания и они исполнятся! Мы хотим лечения для всех редких пациентов! Излечения для всех типов мукополисахаридоза и равного доступа для всех орфанный пациентов!
В международный день редких заболеваний 29 февраля 2024 года Данил на еженедельной капельнице, получает новый препарат
Сын стал очень эмоциональный, через эмоции нам стало проще, понять его, как правило показывает свое недовольство, если его не понимают, дерется.
Из плюсов начал появляться зрительный контакт, стал смотреть в глаза не только на родных, но и посторонних людей.