Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости

Врачи, занимающиеся пациентами с орфанными болезнями всегда редкие

15 февраля, 2024

По своим душевным качествам, по пациентоориентированности. Потому, что постоянно учатся и повышают свою экспертизу. Да хотя бы просто потому, что из как настоящих бриллиантов — всегда единицы! Мы — мамы мпс пациентов знаем, что всегда найдем помощь и поддержку в их лице. Спасибо, что вы есть!

Читать дальше

Что для вас означает месяц осведомленности о редких заболеваниях?

14 февраля, 2024

Для нас — это совершенно обыкновенная жизнь. 365 или 366 дней радости и счастья от сегодня. 365 или 366 поводов для доброго утра, прекрасного дня и чудесного вечера. Потому, что нам не фиолетово. Вот такие прекрасные МПС новости.

Читать дальше

Вот такой вот мастер-класс вышел в этот раз у нас. В честь редкого дня решили сотворить вареники!

12 февраля, 2024

Мы сегодня
рано вышли
С тестом занялись
С утра
Разморозили
Мы вишню
Взялись
Дружно
Раз и два
Трали Вали
Тили тили
Мы вареники
Слепили
Красота и вкуснота
Не вареник
А мечта!

Читать дальше

Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях — мы придумали редкий алфавит

12 февраля, 2024

Будем рассказывать о нём весь февраль.

Читать дальше

Прекрасный фотопродукт «Государство мам» случился в 2016 году

11 февраля, 2024

С тех пор много воды утекло. Тепло от проекта до сих пор в уголках глаз и в душе. Спасибо авторам!
В месяц информирования о редких заболеваниях напомним сете и друзьям про этот прекрасный проект.

DISLIFE обнаружил в России маленькое непризнанное государство — особого типа матриархат. Мамы детей-инвалидов в нашей стране заменяют собой государственную медицину, ряд институтов и армию чиновников. Как они это делают? Полтора года за этим наблюдали фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайдуллина.

https://dislife.ru/materials/73

Читать дальше

Гуляем, катания с горки

10 февраля, 2024

В парке рядом с домом статуи вот таких славных медведей, Федя попросил сфотать его с одним из них?
Пишут нам Фёдор и мама Оксана.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании