Новости
Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных заболеваниях) мы придумали редкий алфавит
10 февраля, 2024
Будем рассказывать о нем весь февраль.
Л — лето
М — мпс-море
Совсем недавно Юлька была маленьким художником, маленькой девочкой, малышкой…
09 февраля, 2024
А сейчас у нее позади первая сессия… какое счастье, что наши мпс дети взрослеют и живут свою прекрасную единственную жизнь! Дарят нам радость и помогают любить жизнь!
В 2015 году еще не было федерального финансирования ферментозаместительной терапии
09 февраля, 2024
Не было понятия редкие болезни… еще много труда и сил нужно было вложить в старт терапии каждого нового пациента…
Я от счастья схожу с ума!
09 февраля, 2024
Мастер-класс
А на нем долма
Это явь а не сон
Вы поверьте
Ну, в лучше
Еще и проверьте!
Сказка о фиолетовом мишке
09 февраля, 2024
Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?”
