Новости
Близится день осведомлённости о редких заболеваниях — 28 (29) февраля
Многие мамы, который сейчас получают диагноз своего малыша, не представляют насколько они счастливые! Лекарства созданы! Препараты зарегистрированы! Федеральная программа и БФ «Круг Добра» обеспечивают терапию по жизненным показаниям. Можно жить счастливо здесь и сейчас! Не биться годами в судах за лекарство.
Редкие лети и редкие взрослые… редкие диагнозы и редкие болезни… все мы неповторимые и исключительные
Самые важные для близких, самые любимые для родных. Самые дорогие… для всех нас — редкое счастье жить!
Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных заболеваниях) мы придумали редкий алфавит
Будем рассказывать о нем весь февраль.
Как вы проводите свои вечера зимой?
Мы иногда печём пироги или блины. Делаем ватные игрушки на ёлку или пишем картины. А ещё мы ходим на открытые уроки в совершенно невероятные студии. Специально ищем их и посещаемо расширяем границы познанного. Недавно были в НЕ школе барабанов. Рассказывали вам об этом. Сейчас расскажем о студии Игры на Ханге. Потрясающие эмоции и очень интересный опыт! Наслаждайтесь!
Здравствуйте у Амина (17 лет) вчера была 25 капельница
Раньше у Амина часто болела голова. С новым препаратом головных болей вообще не было. Он стал более активный. И учёба ему даётся легче. После Элапразы на второй день он был вялый, а сейчас такого уже нет. Вот сегодня у него было 4 пары, а после них он поехал на каток. И нет усталости как раньше. Минусов пока не наблюдаю.