Новости
Весь февраль мы рассказываем о редких заболеваниях, хочется поделиться нашими редкими детками и их редкими недугами
26 февраля, 2025
В нашей семье растет такой редкий мальчишка, который научил нас жить эту жизнь, каждый день проживать. Любить безусловно, конечно бывают и горести и печали, но мы все переживем, все преодолеем ?В этом году мы решили устроить небольшую семейную фотосессию ко дню редких болезней 29(28) февраля?
Каждый год 28 февраля, а в високосный год — 29 февраля, во всем мире проходит день информированности о редких заболеваниях
25 февраля, 2025
Мы 365 или 366 дней в году пишем про мукополисахаридоз. Это не случайно. Чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем больше умений и навыков сохранить пациент. Будьте здоровы! Пусть вам никогда не пригодятся знания об орфанных заболеваниях! А пока предупреждён, значит, вооружён!
Сегодня у нашего Нурбола день рождения!
24 февраля, 2025
Поздравляем нашего маленького Будду! Всю его дружную семью!
16 лет с первой инфузии!
24 февраля, 2025
Со вторым днём рождения!!!
24 февраля 2009 года у Димуши прошла первая инфузия элапразой — это было так долгожданно, так волнительно и так необходимо, чтобы просто Жить! Поэтому этот день мы отмечаем как второй день рождения Димы.
У нас сегодня грандиозное событие!
24 февраля, 2025
Мпс-конференция!
Мы узнаем все мировые новости по лечению #мпс, по новым технологиям и лекарствам, по методам реабилитации и много других полезных и важных вещей!
