Новости

?Сегодня мне 40 лет и все они мои! ?И ,несмотря на все трудности, я никому не отдам и не обменяю ни одного года из прожитого! ?Иногда
мысленно я возвращаюсь в прошлое и сочиняю письмо , так скажем, письмо поддержки , себе в настоящем. А что бы вы написали самой себе, зная , как сложится ваша жизнь?

В преддверии Дня осведомленности о редких заболеваниях 28 февраля, большая часть наших контактов в фиолетовых тонах, с фиолетовыми мишками, шарами.,вот и мы присоединились с Кариной мпс1 ?.

Мукополисахаридоз (тип2), одно из редких болезней.
Для Димасика февраль вообще стал особенным месяцем. В связи с вступлением Совершеннолетия, с февраля Дима принимает инфузию во взрослом учреждении, что для него особенно по новому.

Так было предопределено,что я стала мамой » редкого» ребенка. Это мой единственный и самый любимый сын! У него генетическое заболевание Мукополисахаридоз ll типа — синдром Хантера. Семену почти 22 года. Он с характером и с еще каким. Мне бывает нелегко. Но мы с ним стараемся, стараемся быть радостнее, веселее,счастливее! Мы боремся с этой страшной болезнью,делим все на двоих.

Фиолетовый мишка напек кукурузных блинов.
Масленица мпс.

И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера. Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик. Детский сад очень любил (сегодня детский сад вспоминает с ностальгией )))) ), только посещал его редко. Каждый месяц по две недели мы проводили на больничном.