Новости
Редкий день — Редкое счастье!
01 марта, 2025
У Тимура редкая болезнь — мукополисахаридоз II тип — Синдром Хантера. Для поддержания жизни, мы получаем еженедельное введение препарата на пожизненной основе.
Наших прекрасных мпс героев и тут, и там показывают!
01 марта, 2025
В Санкт- Петербурге Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И.Мечникова распахнул двери для нашей чудесной фотовыставки.
Артюшкин Сергей Анатольевич — проректор по учебной работе СЗГМУ им. И.И.Мечникова.
Белова Светлана Викторовна- директор агентства медицинского туризма СПБ.
Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически и встречаются вроде бы редко
28 февраля, 2025
В России их определяют как «10 больных на 100 тыс. человек». Но если посчитать всех больных, то их оказывается не так уж и мало (Об орфанных заболеваниях мало кто слышит, пока горе не пришло в семью). А трудностей, с которыми сталкиваются родители – великое множество, от несвоевременной диагностики до стоимости терапии.
В Перми 15 лет назад в День редких заболеваний, родился особенный малыш
28 февраля, 2025
Об его особенности родители узнают только через два с половиной года.
А пока они просто радуются своему первенцу и видят его счастливое будущее!
