Новости

Случилось так, что у моего сына Егора как раз редкая болезнь- мукополисахаридоз 3В ( МПС 3В). Уже хорошей традицией в нашей семье стали поездки на реабилитацию в санаторий Новый Источник.

Почему так важно говорить об этом. Это нужно для того, чтобы повысить осведомленность о редких болезнях. Чтобы врачи могли раньше распознать заболевание. Потому что чем раньше ребенку поставлен диагноз, тем раньше его начнут лечить, тем меньше навыков будет потеряно и тем полноценнее будет жизнь у ребёнка.

Например, Наташа Копытина из Воронежа.
А мы рады вам рассказать, что у нас есть Наташина книга стихов!

Стихи Наташи Копытиной — мамы мпс-2

В этот день я меняю планы,
Покупаю шары и торт,
Надеваю красивое платье
И бегу обнимать тебя вновь.

Вам не кажется сюжет знакомым? Понятно, что у нас большая часть контента в фиолетовых тонах, с фиолетовым мишкой, фиолетовым флагом и шариками… все очень просто!

Вы догадываетесь, что мы задумали?

Прилетела я уже вчера, а радость от встречи, тепло от общения и ощущение единства и единомыслия согревает и радует, потому, что нам не фиолетово.