Новости
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
Азбука редких: Инфузия. Инфузомат.
Алла Николаевна Семячкина начала заниматься мукополисахаридозами, когда мне было 3 ( ТРИ) года. Через 30 (тридцать) лет три было Павлику.
Именно тогда, через 30 лет после первого ее мпс пациента, Алла Николаевна увидела Павлика. Прошлом годы.
Павлик стал первым в России пациентом, получившим ферменто-заместительную терапию.
Пишет нам Березовская Жанна (Белогорцева) Барнаул, Кирилл Мпс-2.
«Здравствуйте. Этим февральским вечером Кирилл делает уроки… Занятие совсем не радостное, и малоинтересное для современных подростков.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
Азбука редких: Жить. Знать
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
Азбука редких: Еженедельные. Е́жик.
Как вы готовитесь к дню осведомленности о редких заболеваниях?!
Мы рассказываем всем про МПС и почему именно ЗЕБРА — символ редких болезней, почему важно и нужно рассказывать об орфанных заболеваниях и какое же #редкоесчастьежить