Алла Николаевна Семячкина начала заниматься мукополисахаридозами, когда мне было 3 ( ТРИ) года. Через 30 (тридцать) лет три было Павлику.
06 февраля, 2026
Именно тогда, через 30 лет после первого ее мпс пациента, Алла Николаевна увидела Павлика. Прошлом годы.
Павлик стал первым в России пациентом, получившим ферментозаместительную терапию.
Потом появились новые законы и подзаконные акты, региональное финансирование лечение пациентов с мпс-2, мпс-1 и мпс-6.
Позже появились новые законы и понятия, термин — редкие заболевания в федеральном законе, федеральное финансирование и лечения мпс-1, мпс-2 и мпс-6 пациентов.
Появился препарат до лечения пациентов мпс-4. Позже появились другие препараты для мпс-2. Препараты проникающие в мозг.
А Алла Николаевна продолжает консультировать новые семьи и новых малышей.
Сегодня Павлик и Алла Николаевна встретились и очень обрадовались друг другу!
