МЫ РЕДКИЕ… Февраль один из самых значимых месяцев для редких пациентов. 💜 Ведь февраль является месяц #осведомленности о #редкихзаболеваниях
09 февраля, 2026
Традиционно мы рассказываем истории нашего пути .
ФЗТ ( фермента замещающую терапию) я начала получать 15 лет назад.
#Лечение началось с детской Краевой больницы в отделении реанимации ,первое введение препарата проходило под наблюдением врача из Москвы,измерения давления,пульса,уровня кислорода в крови, и введение препаратов против аллергии.
В детской больнице я сменила не одно отделение получая препарат, прошла очень много сложностей, боли и усталости от больничных стен ,часто плакала из-за не качественной работы младшего медперсонала.
Затем с наступлением 18 лет перевелась во взрослую больницу это тоже был достаточно не простой процесс .
Во взрослой больнице ещё сложнее адаптироваться ,ибо к детям более внимательное отношение чем ко взрослым.
Долгое время я получала лечение во второй городской больнице города Ставрополя, не скажу что больница плохая,но многое врачам было не понятно и не известно , вплоть до того что они даже не удосужились прочесть инструкцию разведения препарата.
До итоговой точки пришлось идти долго .
Пока я все это переживала усвоило одно ,чтобы там не было в больницу всегда нужно идти с хорошим настроением и вагоном терпения.
Рассказать о том,где получаю лечение сейчас и как обстоят дела?
