Новости
Вот и наступил февраль. Одна из главных задач в этом месяце — повышение осведомленности и информированности о редких (орфанных) заболеваниях.
01 февраля, 2026
Последний день февраля имеет статус официального Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day), который был учрежден по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORDIS) @eurordis
Полина Курлыкова (мукополисахаридоз 6 тип), 11 лет. г.Зеленоградск Калининградская область.
01 февраля, 2026
В 6 лет рост Полины остановился, появились выраженные контрактуры верхних и нижних конечностей, сильно ухудшилось зрение, и мы забили тревогу.
Уже конец января, а новогодние подарки все еще получаем.🎁💜
31 января, 2026
Теперь у Жени появилось свое личное место для творчества и занятий
💜Сегодня последний день января. 💜Воскресенье. Выходной. 💜Завтра — первый день февраля.
31 января, 2026
29 февраля — самый редкий день в календаре — день осведомленности о редких заболеваниях, поэтому мы весь февраль будем рассказывать о редких (Орфанных) заболеваниях.
Где могут встретиться мпс семьи?
30 января, 2026
Если семьи из Киргизии, Беларуси, Крыма, Воронежа? В сказке? Пожалуй, да… В Москве, в ЦКБ, в орфанном центре!
