Новости
Всем привет из Ярославля. Дельфинотерапия у нас
15 июня, 2020
Катюша сейчас на дельфинотерапии в Ярославле. Все вместе. Всей дружной семьей! Наша прекрасная русалочка!
Меня зовут Павел. У меня редкое заболевание — мукополисахаридоз, тип 2
14 июня, 2020
Я первый мальчик в России, которому была начата ферментозаместительная терапия. Я люблю своих друзей, собак, а особенно, мою мамочку, которая спасла меня в 2008, когда я совсем плохо себя чувствовал.
Сегодня уже шестой день лета!
06 июня, 2020
И это не просто очередной день. Это день рождения Семёна! Много лет в этот день мы были рядом, вместе с именинником, друзьями мпс семьями, клоунами, артистами, волонтерами.
У нас опять счастливые вести!
02 июня, 2020
В город Саракташ приехала посылка с инфузоматом и системами на целый год! И кто виноват, спросите вы? Как обычно — Вадим Ковалёв и его друзья, которые в день рождения нашего друга собрали средства на приобретение инфузоматов.
Счастье есть! Будем жить!
Много лет подряд 1 июня пациенты с мукополисахаридозом встречали вместе со специалистами Союза педиатров России
31 мая, 2020
10 лет для любой семьи много. Для семьи с редким ребёнком — это не только много, но и счастливо. Почему? Потому, что в горе и радости, в будни и праздники 10 лет наши врачи с нами бок о бок. Сегодня, первого июня, в день зашиты детей у нас традиционный праздник!
Наши мпс мамы необыкновенно талантливы. Пишут стихи и играют в Кино. Здоровые сестрички проникновенно читают. Мы все очень хорошо понимаем, что жить — это редкое счастье.
Вадим Ковалёв! Спасибо, что ты есть!
27 мая, 2020
Какое счастье, что в твой день рождения — 9 мая, были собраны деньги на настоящие сокровища! Одно такое сокровище уже пришло к своей хозяйке! Счастье есть! СПАСИБО!!!
