Новости
Для всех Орфанных Пациентов домашние инфузии особенно актуальны в период карантина
21 августа, 2020
В обычной жизни найти силы и средства для Организации еженедельной инфузии достаточно сложно, но возможно, а в период пандемии трудностей значительно больше.
Добрый день! Хочу поделиться с вами нашей историей, как мы провели лето
20 августа, 2020
Оно у нас было как никогда очень активное) Мы каждый день проводили на пляже, купались и загорали. Больше всего Маратику понравилось наши поездки за город, у нас есть очень красивые места для отдыха на природе.
Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!!
20 августа, 2020
Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно.
Мы сегодня ходили на озеро, уток кормили
18 августа, 2020
В Крыму всегда много интересных местечек, где можно насладиться природой. Аркаша с мамой очень любят уединенные места.
Хорошо, что у Аркаши теперь есть еженедельные капельницы и свежие силы! Вимизайм для мпс-4 = ЖИЗНЬ.
Статья про мукополисахаридоз в издании Крестьянская Русь
16 августа, 2020
Зачем? Для того, что в в каждом уголке нашей необъятной родины мамы и врачи могли заподозрить и раньше найти диагноз. Раньше начать терапию и больше навыков и умений сохранить. Очень важная и нужная статья. Спасибо!
