Новости

Мишка очень надеется и верит, что проект мпс море состоится в этом году! Мальчишки и девчонки смогут подышать морским воздухом, полюбоваться морем и пообщаться. Ведь для мпсок это порой единственная и такая необходимая возможность встретиться и пообщаться.

Для молодого взрослого найти сиделку или получить социального работника, ассистента или сиделку от соцзащиты даже в Москве нам не удается. Наша прекрасная Рая, которая была с нами 13 счастливых лет, вынуждена была экстренно уехать домой. С 7 февраля у нас на руках программа, разработанная специально для Паши социальной защитой, но получить даже три визита в день по 27 минут каждый раз. Разные соцработники три раза в день.

Где узнали о игрушках в дореволюционной России, поиграли в подвижные игры тех времён. Завершением стала увлекательная Чайная церемония. На ней узнали про то как пили чай на Руси-про самовар, сахарные головы, про чаепитие «Вприкуску » и «вприглядку».

Сегодня, 15 мая в ЦРБ прошла выставка, посвящённая Дню осведомленности о мукополисахаридозе. В Республике Бычков Кирилл единственный пациент с таким редким заболеванием. В этот день мы устроили выставку для того, чтобы люди узнали о нас, о семьях, в которых воспитываются такие детки, о самом заболевании.

И сегодня мы хотим рассказать о врачах, которые помогают нашим детям.

Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые! Чтобы о мукополисахаридозе узнало как можно больше людей! Жизненно необходимо, чтобы заболевание выявляли рано, на первом году жизни, чтобы детям можно было оказать своевременную помощь! Мы сильные, мы — вместе, а с нами — наши врачи, учителя, воспитатели, друзья, родные, коллеги! Мукополисахаридоз — это не только еженедельные походы в больницу на инфузии.