Новости
Обследование началось)))
29 мая, 2023
Глеб в школе, Вова в садике. Завтра у нас выходной. В среду опять в Оазис, поставят холтер. В четверг приехать и снять холтер. И все??
Второй день в оазисе педиатрии прошел на УРА!
28 мая, 2023
Как хорошо, что папа рядом?с папой и кровь не страшно сдать, СИДЯ И БЕЗ СЛЕЗ. Пройти узи, одеть холтер???Да и просто за руку погулять по коридору. А еще встретить подружку и любимых врачей! А еще у нас был очень большой перерыв к доктору, но и это решаемо???любимый доктор Нато Джумберовна, предоставила целую комнату для отдыха! ???
Неонатальный скрининг включит в себя 36 орфанных заболеваний
27 мая, 2023
И это тоже делает фонд. Начали проводить исследования эффективности терапии орфанных пациентов. Это тоже работа БФ «Круг добра». Важные и нужные моменты для всей страны. Персонифицированное лечение пациентов применено в стране впервые.
Наш неутомимый Фиолетовый Мишка не сидит на месте!
26 мая, 2023
Он очень любит путешествовать! И сегодня с Арсюшей и Димушей отправился на водопады реки Жане, подышать свежим воздухом, послушать шум бурлящей воды и насладиться природой.
Два года назад Снежна Митина писала так
26 мая, 2023
Что вы делаете в субботу вечером? Занимаетесь любимым делом? Прелестно! Мы с @natov13 тоже! Что именно? Рассказываем про мукополисахаридоз телевизионным деятелям искусств. Просто #намнефиолетово Такой вот обыкновенный субботний вечер #мпсновости
Моя жизнь не очень сильно меняется. Я продолжаю делать то, что должна и благодарю всех, кто рядом и помогает мпс семьям.
Вот так закончилась неделя осведомлённости о мукополисахаридозе
25 мая, 2023
Родители изучали информацию. ? Теперь больше людей знают о таком заболевании и будут обращать внимание на первые «колокольчики» ?
