Новости
Много-много лет назад наши редкие мальчишки и девчонки знакомились в больнице, куда каждый год прилетали и приезжали со всей страны
Прошли годы… дети подросли, но дружить не перестали! Дружат и переписываются мамы, дети. Как и раньше договариваются одновременно поступить на обследования. Ездят друг к другу в гости! Мы редкие, но сильные вместе!
Пишет нам Ольга, из НМИЦ РК
Огромная благодарность всем сотрудникам, на фоне лечения значительно снизилась спастика в мышцах, значительно увеличился объём движений, сбалансировался стул, и главное, у Алексея появилась мотивация к жизни! Приехали домой… Продолжаем работать.
Как хорошо, что есть друзья, благотворители, благодарители, добрые отзывчивые люди..
И когда все идет не по плану, помогут, поддержат и угостят вкусняшками ! Спасибо МБОО «Хантер-синдром» Снежане Александровне за помощь в получении лекарства и за коробку сладостей! Теперь уколы и капельницы не такие обидные))
Делится успехами мама Оксана
Наш Фёдор совершенствует свои навыки, будущий пловец?
На первом фото инфузомат, который есть в больнице, на втором — наш счастливый малыш из Хабаровска, который переехал в Темрюк, чтобы жить было теплее и легче
Инфузомат путешествовал за нашим малышом сначала в Хабаровск, потом в Темрюк. Как здорово, что есть добрые люди, благодаря которым можно жить и получать инфузии через инфузомат! Спасибо, Маргарита Федосеева и Трансконтейнер!!! Спасибо, что есть федеральная программа по лечению мпс и жить можно хоть в Хабаровске, хоть в Темрюке! Счастье есть!
У одной нашей любимой девочки сегодня последний звонок!
Недавно мы радовались за нее — она шла первый раз в первый класс! А сегодня уже последний звонок! Как быстро летит время!
Спасибо за лекарство! Лечение — это жизнь! Качество жизни всей семьи. Всех близких. Вот и получается