Новости
Здравствуйте. Лето в самом разгаре, Кирилл и фиолетовый Мишка зря время не теряют.
02 августа, 2024
Провели чудесные три недели за городом, в замечательном санатории на берегу Обского моря. Время было наполнено не только различными процедурами для поддержания здоровья, сбалансированным питанием, но и новыми знакомствами, прогулками на свежем воздухе, купанием.
Пишут нам мама Жанна и Кирилл.
Наталья Копытина(Чепрасова) пишет
02 августа, 2024
Сегодня день рождения у нашего редкого сыночка! ??????
— Ты, мать, с ума сошла что ли? ДР Максимки был 29.07. Мы поздравлять устали.Так не бывает — скажите вы.
— Очень даже бывает!!! — отвечу вам я.
На прошлой неделе , мы с Тимуром были в Москве на обследовании , все прошло максимально быстро и комфортно , и осталось пару денечков для встречи с друзьями
31 июля, 2024
Долгое время хотели посетить Экспериментариум , и наконец то смогли туда попасть , очень интересно и познавательно даже для взрослого . Тимур и Настя все разглядывали , им было любознательно , много что можно было поторговать , попробовать с экспериментами . Всем советует посетить .
Делятся с нами Тимур и мама Оля.
В честь дня ВМФ России фиолетовый мишка в компании своих друзей Насти и Феди ?посетил экспонат «Подводная лодка Б-396 «Новосибирский комсомолец» проекта 641Б «Сом»
31 июля, 2024
Мы смогли самостоятельно пройтись по всем семи отсекам, увидеть вооружение, контрольно-измерительную аппаратуру, приборы управления, спасательный гидрокостюм подводника, корабельную рынду, каюту капитана и спальные места команды. В подводной лодке полностью сохранено шесть торпедных аппаратов, а также часть мин и торпед. И конечно же сделали замечательные фотографии.
Пишет Катя, мама Ильи из г. Орска
28 июля, 2024
Вы задумывались о том, как быстротечно время.. Казалось, еще вчера моему сыну исполнилось 3 года и ему только поставили диагноз — Мукополисахаридоз II… а уже прошло 11 лет и мы в процессе получения паспорта.
Пройдено многое, достигнуто еще больше. И так сложилось, что мы шагаем по дороге жизни под покровительством врачей, сотрудников Пациентских организаций и Благотворительных фондов. Без этих нужных и важных людей мы пропадем, растворимся в отчаянии, безнадежности и одиночестве.
Мы обычная семья с необычными детками!
27 июля, 2024
Детей трое: Дарья, Максим и Михаил.
Необычность в том, что Дарья и Михаил болеют очень редким заболеванием МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 4 тип Б.
Именно 4 Б в настоящее время не достаточно изучен и каких либо лекарств или методик лечения в МИРЕ НЕТ ?
К большому сожалению Дашу эта болезнь поразила в период её активного роста когда ей было 10 лет. В 2015 году впервые ей была проведена операция на позвоночнике, установлена металлоконструкция, затем была череда операций по коррекции этой конструкции, инъекций в ТЗБ суставы. В 2018 году ей провели сложнейшую операцию по установке металлоконструкции связывающей позвоночник и кости таза.
