Новости (2026 Май)
15 мая Всемирный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС).
Наша любимая редкая девочка Настенька,мпс3 


15 Мая- День осведомленности о мукополисаридозах!
И этот день мы с фиолетовым мишкой посвятили посадке фиолетовых цветов 
Пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла МПС-2 из Адыгеи. Каждый год, 15 мая в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз (МПС), во всем мире пациенты, врачи и пациентские организации привлекают внимание общества к этому заболеванию.
Каждая семья МПС в своём городе это источник знаний по этой теме.
Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые, которые борются с заболеванием, не опускают руки!
15 МАЯ… Наш редкий мир всегда наполнен радостью и солнцем !
Уже на протяжении многих лет я получаю #жизненно важный препарат,который делает мою жизнь не чем не отличающейся от других!
Когда мне поставили диагноз ещё так не была известна тема редких заболеваний.
Сейчас вопрос открыт и хорошо изучен,главное наблюдаться у #врача и контролировать свое здоровье!
15 мая это День осведомленности о мукополисахаридозе💜– день, когда мы объединенные общей целью, стремимся привлечь внимание к редким, но таким важным заболеваниям как МПС💜
В этот день специалисты рассказывают о МПС, о современных методах диагностики и лечения, о важности раннего выявления. Родители делятся своими историями – историями борьбы, любви и безграничной веры в будущее своих детей.
И мы тоже разместили информационный блок в Клинике научного центра проблем здоровья семьи и репродукции человека
Здравствуйте. 10.05.2026 сходили на Пасхальный концерт » Победы вечная весна»
Благодарим нашего любимого волонтера Светлану за предоставленные билеты и весёлую компанию волонтеров, сопровождавших нас на концерте. Концерт потрясающий. Такое разнообразие выступлений увидели впервые. Мне лично понравился весь концерт, а моим детям больше всего понравились с военными танцами. Замечательный зал в Доме Музыки, талантливые артисты, внимательный персонал.
- Предыдущая
- 1
- 2
- 3
- 4
- Следующая