15 Мая- День осведомленности о мукополисаридозах!
20 мая, 2026
И этот день мы с фиолетовым мишкой посвятили посадке фиолетовых цветов 
Фиолетовый цвет -самый редкий в природе стал цветом редкой неизлечимой генетической болезни- мукополисахаридоз, а фиолетовый мишка символом МПС. В этот день мы стремимся привлечь внимание к редким, но таким важным заболеваниям как МПС: чтобы были исследования и лечение, ранняя диагностика и лекарство, чтобы врачи знали и видели признаки болезни. В этот день мы рассказываем о наших детях и их такой редкой жизни.
Впервые я услышала слово «мукополисахаридоз» в кабинете врача-генетика в Москве, когда Егору уже было 10 лет, 6 из которых я ходила по врачам в поиске диагноза и хоть каких нибудь объяснений, что происходит с моим сыном. Первая моя реакция на диагноз: будто гора упала с моих плечь , ведь тогда я еще не знала, что лекарства от этой болезни нет.
Мне жаль тех 6 лет, когда я пыталась вылечить сына, винила себя, что недостаточно стараюсь, сердилась на себя, врачей, специалистов и даже на Егора, думала он ленится и вредничает. Сейчас я знаю, что мой сын самый добрый, сильный и понимающий
Мы очень ждем лекарство для пациентов с МПС 3В
