Новости
Пациентская организация «Хантер-синдром» подготовила серию видеороликов о мукополисахаридозе (МПС) — редком генетическом заболевании, приводящем к накоплению мукополисахаридов в клетках и нарушению работы различных органов
Ранее родители детей с МПС тратили месяцы и годы на поиск диагноза, его подтверждение, судебные разбирательства и исполнение решений. С созданием фонда «Круг добра» этот путь сократился вдвое. Фонд обеспечивает детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями, включая те, которые не зарегистрированы в России. Вовремя поставленный диагноз и поддержка «Круга добра» помогают пациентам выйти из замкнутого круга страха и неопределенности, обеспечивая шанс на полноценную жизнь.
Как же повезло сегодня фиолетовому мишке!
И ханский дворец, и Крым, и лавандовое поле… а главное! Иринка и Олюшка!
Всем здравствуйте!
Делимся своими мгновениями. Летние каникулы проходят у Кирилла весело и задорно. Сегодня-посещение развлекательного центра, встреча с друзьями.
Пишет нам мама Жанна из Новосибирска.
Совершенно невероятно!
Наш самый старший и самый ответственный волонтер — Ирина приехала на несколько дней в Крым и гуляя по любимым улочкам встретила Ваню с папой! Восторга было столько, что капельки тепла и радости долетели до каждой мпс семьи!
В этот раз, мы с нашей дружной МПС-компанией,решили погрузиться в атмосферу прошлого!
Итак… Древняя Греция. Это квест в парке Олимпийской деревни! Цель квеста помочь спасти Ариадну. Наша команда смогла разгадать секреты римских цифр, загадочных слов, проверить нашу ловкость и умение рифмовать слова. Настя, как настоящая принцесса поиграла на бубне и трещётках. Тимур, как настоящий рыцарь показал свою смелость и смекалку!
Сегодня день рождения
У Насти!??
Жизнь это просто.
Каждый миг
За счастье!
Смешная, озорная!
И в ненастье
От Насти радость!
Солнце!
Счастье!