Новости

Получение паспорта это ответственный шаг😁👌

На Новый год загадывали желание – попасть на море в 2025 г. и вот наша мечта может осуществиться благодаря Снежане Горчаковой, МБОО «Хантер-синдром» и всем чудотворцам.
Этот год у Антона в больницах и дома в кровати.
В феврале 2025 г. сделали операцию в Турнера на тазобедренный сустав (ТБС) и загипсовали от груди до пят так он пролежал 3 месяца, в мае разрешили ходить и вот потихонечку учимся этому заново.
В октябре планируется операция на 2 ТБС.

Ростов Великий – город, летопись которого насчитывает более тысячи лет, настоящая жемчужина исторической России. Расположенный в центральной части нашей страны, в Ярославской области, всего в 53 км юго-западнее Ярославля, Ростов является административным центром одноименного района с населением около 30 тысяч человек. …
Общая информация. Ростов Великий раскинулся на западном берегу озера Неро. Благодаря богатой истории, город включен в знаменитый туристический маршрут Золотое кольцо России.

Меня зовут Елена, так вышло, что у нас двое сыновей Кирилл и Николай и оба сына страдают Мукополисахаридоз 2 типа — синдром Хантера.
Мы из Санкт-Петербурга.

Николай, младший сын получает ферменто-заместительную терапию, старший сын отказался.
Я всегда с удовольствием смотрела отчёты семей, которым посчастливилось съездить на МРС-море и думала, как же здорово — что детки могут ездить отдыхать.
И с благодарностью думала о тех, кто помогает им это осуществлять!