Новости
Благодарны судьбе за встречу с семьей Ерлана за потрясающую книгу «Преодоление», написанную мамой Ерлана — Асией Ибраевой за душевное тепло и многолетнюю поддержку
04 октября, 2025
Так Мы писали в 2021 году. Идут годы, а чувство благодарности и тепло от прочтения не покидают нас.
Итак, книга Асии Ибраевой
«ПРЕОДОЛЕНИЕ»
Вчера, у нас с Samat Ramazanov прошла трогательная встреча с родителями покойного Ерлана Ибраева, первого в Казахстане пациента с редким заболеванием синдром Хантера, мукополисахаридоз 2 типа.
Папа — Сеилхан Ибраев военный полковник в отставке, служивший в Германии, Кыргызстане, Казахстане. Мама Асия Ибраева экономист, женщина ГЕРОЙ, боевая подруга своего любимого супруга!
Пишет мама Света и Егор Мкртчян из Вологды
02 октября, 2025
На проекте МПС-море каждый может попробовать что то новое для себя, например стать художником. Для этого нужны только краски и кисти, а холсты у нас под ногами. Мы рисуем на камнях. Это увлекательно и приятно. Рисуют и дети и родители💜💜💜
ОГРОМНОЕ СПАСИБО спонсорам, организаторам, МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны, за возможность быть на проекте !
Пишет семья Парфёновых Фёдор и мама Наталья из города Бор, Нижегородской области
01 октября, 2025
Рассказ про нашего волонтёра😊
Маргарита — настоящий волонтёр с большим сердцем. Она всегда готова прийти на помощь и поддержать тех, кто в этом нуждается. Её чуткость и отзывчивость не оставляют равнодушным никого вокруг.
Добрый день. Пишет мама Татьяна и Саша из Калужской области.
01 октября, 2025
Сегодня благодаря организации директора нашего мпс-лагеря Светлане в нашей большой мпс семье состоялся творческий процесс, мы рисовали на камнях красками. Мы смогли забыть о переживаниях, которые сидят глубоко внутри и неосознанно влияют на самоощущение, уровень уверенности в себе, доверие к миру.
Участвовать в конференциях всегда очень интересно, познавательно и полезно!
01 октября, 2025
Фиолетовый мишка в прошлом месяце стал участником международной конференции » Педиатрия как искусство!».
Вместе с мишкой участниками симпозиума пациентских организаций стали наши МПС друзья и коллеги из Беларуси, Киргизии, Казахстана и других стран СНГ!!!💜🫂
Пишет семья Марьи Мякинник и мама Полина из Москвы
30 сентября, 2025
Проект МПС-море дал нам возможность насладиться Чёрным морем в самую прекрасную погоду, в бархатный сезон. Для Маши это первое близкое знакомство с морем: купаться в нём ей до этого не приходилось ни разу. И сейчас она первое время опасалась подходить к воде. Но пример других детей и участие нашего волонтёра Людмилы очень помогли, и теперь Маша готова купаться весь день! Она в восторге от моря! А ещё ей очень нравится сидеть на пляже и играть с камнями.
