Новости
Снежана здравствуйте! Пишет вам Юлия, мама Ульяны! 🖐🏻
03 марта, 2026
Мы поздравляем вас с первым днём весны. 
Но пока грустно немного Ульяне, снега горы.
Но начало есть, весна наступила.
Сегодня прошла очередная плановая онлайн-школа или конференция «Новости МПС-мира или #намнефиолетово», где Нато Джумберовна Вашакмадзе рассказала нам новости со всемирной конференции по МПС, недавно завершившейся в США. Новости для пациентов мпс-1, мпс-2, мпс-3, мпс-4, мпс-6.
02 марта, 2026
Обзор готовый лекарств, анализ исследований по новым методикам и препаратам. Доступность лечения и порядок получения терапии при мпс разных типов.
Между разноцветными шариками и счастливыми моментами лежит реальность, которую многие не видят.
01 марта, 2026
Жизнь с редкими заболеваниями — это между терапией и повседневной жизнью, между смехом и истощением, между надеждой и огромной организацией. За каждой картиной стоят даты, голоса, предложения, разговоры — и семьи, которым приходится преодолевать свои проблемы день за днем.
29 февраля — день, которого нет. Но он есть. Как и мы💜
28 февраля, 2026
В обычном году его нет в календаре, поэтому он стал символом всего, что встречается нечасто. Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний. Дата выбрана не случайно — она такая же редкая, как и болезни, о которых мы говорим.
🌟 28-29 февраля — день редких заболеваний, и это не просто дата для нас, а особенный момент, ведь в нашей семье замечательный сынишка Эмир — наш уникальный, редкий и бесконечно любимый человечек, который делает нашу жизнь ярче и полнее.
28 февраля, 2026
В этот день мы собираемся всей семьей, чтобы отметить его особенность и поддержать всех, кто сталкивается с редкими заболеваниями.
Пишет мама Наташа, Димы из Владивостока. Сегодня 28 февраля — День осведомленности редких заболеваний 💜💜💜
28 февраля, 2026
Мы решили посетить театр. Пьеса не детская, серьезная, на реальных событиях того времени. Дима выбрал её сам, а я составила ему компанию.
