Новости
Фильм о редкий МПС семьях! Сегодня особенный день 💜 Сегодня 18 лет с ПЕРВОЙ #инфузии ПАВЛИКА 💜
14 марта, 2026
От всех МПС семей мы хотим выразить благодарность Снежана Митина-Горчакова
за её неоценимую веру и помощь всем деткам с разными формами #Мукополисахаридозов.
Благодаря ей и её сыну,есть лечение, и многие МПС семьи живут и радуются рядом со своими детьми 
В Петрозаводске еще очень много снега, но цветы и поздравления от наших редких красавцев уже есть!
11 марта, 2026
В Петрозаводске еще очень много снега, но цветы и поздравления от наших редких красавцев уже есть!
Поздравляю прекрасные дамы с праздником С 8 марта 🌷
08 марта, 2026
Пусть в жизни будет больше света, больше искренних людей рядом и больше моментов, за которые хочется благодарить. Пусть каждая девушка чувствует свою ценность, красоту и силу.🫶
С праздником весны и нежности. 
Вчера в институте детства, на Большой Серпуховской,прошел чудесный #редкий праздник Весны 🌺
08 марта, 2026
Спектакль для редких детей показывали🫶
Консультации проводили орфанных специалистов
, создание весенней картины и общение с любимыми редкими друзьями
Каждое утро,на протяжении недели,мы будем выкладывать истории наших прекрасных и сильных МПС семей💜
07 марта, 2026
И помните,вы не одни ,у вас есть поддержка,
МБОО Хантер-Синдром 
Если вы хотите поделиться своей историей,пишите нам, отмечайте нас в своих постах 
Для кого то,ваша история будет значимой и важной на пути к принятию диагноза
3 марта Данечка отпраздновал день рождения!🎉 Делится радостью мама Таня!
06 марта, 2026
А мы все поздравляем нашего любимого мальчишку и всю его семью с днём рождения Дани!🫂
