Новости
Школа МПС «Половозрелый возраст»
09 июня, 2018
Благотворительный фонд «Окно в надежду» при поддержке МБОО «Хантер-синдром» в октябре провел двухдневный ХАКАТОНА в Центре НКО Общественной Палаты Республики Татарстан.
День защиты детей 2018 Мероприятия
01 июня, 2018
Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.
Школа МПС «Старт терапии. Ожидания и реальность»
30 мая, 2018
Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листоввки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.
День осведомленности о МПС 15 мая.
15 мая, 2018
Международный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС) прошел в рамках реальной встречи, скайп-конференции в нескольких регионах России. Подведены итоги флешмоба, проводимого с 1 по 15 мая.
Школа МПС «Наследование и диагностика»
13 мая, 2018
Сложная тема, требующая деликатного и индивидуального подхода к каждому члены семьи. Психологический трениг и индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов.
Cбор средств на летний лагерь для детей с мукополисахаридозом и их родителей.
04 апреля, 2018
Благотворительная организация «Хантер-синдром» начала сбор средств на летний лагерь для детей с мукополисахаридозом и их родителей.
