Новости
Проект «Взаимоподдержка: расширяя границы» с 26-30 августа в г. Ереван.
28 августа, 2019
Состоялись рабочие встречи, круглый стол для специалистов, родителей, представителей НКО по обмену опытом, мастер-классы.
Снежана Митина написала
28 августа, 2019
Фиолетовый Мишка и Снежана прилетели в гости к солнышку! На конференцию «Взаимоподдержка : расширяя границы» в Армению!
Как важно и необходимо, чтобы общество в лице государства услышало своих граждан…
22 августа, 2019
Сегодня у Юлии Алексинцевой важный день: два таких разных события, но это всё об одном. Она получила такое долгожданное решение суда о необходимости лечить её сына с мпс 4.
Вдохновившись посадкой сиреневого сада в Москве, свердловская МПС Команда решила проведать сиреневый сад в Екатеринбурге
21 августа, 2019
30 мая 2016 года, пациенты с редким заболеванием мукополисахаридоз заложили на территории ОДКб 1, где они проходят лечение фзт и реабилитацию, «Сиреневый сад».
Сегодня в Тюмени вторая капельница у Дениски
20 августа, 2019
На первой врачи и мама совсем забыли сделать фото, потому что тревожно и радостно. Трогательно и прекрасно!
В НЦЗД прошел сиреневый бал
19 августа, 2019
Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» — праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов.
Мукополисахаридозы — группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.
