Новости
26 октября 2019 года на базе ДГКБ г. Краснодара состоялся круглый стол
Круглый стол организован Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами МПС и иными редкими генетическими заболеваниями» совместно с Министерством здравоохранения Краснодарского края, по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом.
Камилла сейчас в НЦЗД
А добрые волшебники привезли ей системы на 2 года капельниц! Счастье есть!
Доминика сказала, что теперь к ней в садик на все-все-все праздники должен приезжать Егорка с Фиолетовым мишкой
Ну или Мишка с Егоркой! И Мария с Иосифом, и вот эта девочка в красивом платье с малышом… и мам они все тоже могут взять.
Пишет Полина Очирова, г. Краснодар
Сегодня здесь проходил круглый стол, посвящённый ведению и лечению детей с мукополисахаридозом!
Не знаем, как у вас проходит эта пятница, у Тимура опять съёмка
РТ приехала в больницу и опять все им рады. Такой вот обычный день редкого мальчишки.
Круглый стол по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом
Информация о мероприятии.