Новости
Наша прекрасная принцесса получила вторую инфузию
07 октября, 2020
Скоро к Светланке присоединится еще один МПСОЧКА и в Мурманской области будет два счастливых ребёнка мпс-4. Две счастливых семьи. И все остальные мпс семьи станут счастливее. Почему? Потому, что лечить нужно всех. Потому, что мы Редкие, но сильные вместе. Потому, что нам не фиолетово и четвертый не лишний.
Пишет мама Петра
07 октября, 2020
17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого, красивого парня. Много лет назад он сам — маленький Петя решил, что президенту РФ очень повезло родиться 7 октября.
Арсений празднует свой 12-тый День Рождения!!
06 октября, 2020
Арсений празднует свой 12-тый День Рождения!!
Внимание! У нас изменились реквизиты.
06 октября, 2020
Новые реквизиты:
Полное наименование: Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
Название организации — МБОО «Хантер-синдром»
ИНН — 7727277417
КПП — 772701001
ОГРН 1077799001609
ОКПО 99059205
ОКВЭД: 94.99.
Юридический и фактический адрес: 117628, Москва, ул. Грина, д. 28, кв. 26
Р/с 40703 810 2 0000 0004720
в «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)
БИК : 044525411
К/c: 30101810145250000411
https://mps-russia.org/
mps-hunter@yandex.ru
Президент МБОО «Хантер-синдром» С.А. Митина
3 октября Ярославушке исполнилось 13 лет
05 октября, 2020
Наш позитивчик,наш Герой. Обояшка и Улыбашка. А феврале 2021 будет 10 лет после трансплантации костного мозга.
Мама Нурбола описывает свои эмоции о реабилитации сыночка
30 сентября, 2020
Добрый день! У Нурбола реабилитация была, мобильная бригада к нам домой ходила из центра Текстильщики. Какие милые и внимательные специалисты! Как здорово, что они есть!
