Новости
Хочу напомнить, что у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube
07 июля, 2021
https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA
Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по-возможности, жить счастливо.
Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента
28 июня, 2021
Уважаемый Владимир Владимирович, мой сын Смолин Дмитрий Андреевич 2001 года рождения, болеет редким (орфанным) заболеванием: мукополисахаридоз типа 4а.
По иску областной прокуратуры, районный суд города Иванова и областной суд подтвердил право моего сына на бесплатное лекарственное обеспечение.
Доброго времени суток пишет семья Обухова Антона с Самары, у сына диагноз мукополисахаридоз 3 тип «С»
26 июня, 2021
Хотим выразить огромную благодарность в приобретение жизненно важных аппаратов (концентратор кислорода, пульсоксиметр, тонометр, облучатель, рециркулятор)
Антону все это необходимо для поддержки его здоровья.
Спасибо за неравнодушие!
Павлик активный участник орфанных конференций
25 июня, 2021
Хочешь, не хочешь, а мама, работающая на удаленке — это возможность видеть маму чаще, но зато, участие в огромном количестве переговоров и конференций.
Снежана, большое Вам спасибо за участие в съемке!
24 июня, 2021
Главный редактор программы ВРАЧИ на телеканале ОТР.
Внимание, АНОНС!
23 июня, 2021
Программа ВРАЧИ с участием нашей Фиолетовой Феи Снежаны будет в эфире телеканала ОТР 24 июня (четверг).
Если на канале ничего не поменяют, то оригинальный эфир в 9:10, повтор в 16:30 и 03:40.
