Новости
Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше
26 июля, 2021
И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Мы выпустили более 3,5 тыс экз таких брошюрок, но их актуальность не угасает. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня расскажем про анестезию.
Многие мамы, к сожалению, не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать
25 июля, 2021
Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить!
И предупреждён — значит, вооружён.
Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения!
23 июля, 2021
Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом. С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца.
Вы знаете, почему каждый год 18 июля тепло, солнечно и ясно?
18 июля, 2021
Все очень просто! Именно 18 июля лень рождения у Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой. Для всего семей, в которых есть дети с редкими полезными это не просто Врач, а фея крёстная, которая помогает, спасает и дарит Надежду.
У нас опять много новых малышей диагностировано
14 июля, 2021
Опять боль и страх. Опять слёзы мам, до конца не верящих в диагноз. Кто-то надеется, что диагноз — ошибка. Другие хотят знать срок жизни на терапии и без неё. Третьи — принимают бой. Четвёртые едут к колдунам и вещуньям…
Иногда мамы волнуются напрасно
07 июля, 2021
У Саши установлен порт, при помощи которого мальчик получает еженедельные жизненнонеобходимые инфузии. Маме Саши в одно не очень доброе утро показалось, что с портом что-то не так. Хорошо, что врачи, которые оперировали и наблюдают мальчика, отвечают на вопросы мам всегда и всегда готовы прийти на помощь! Саша съездил на консультацию к доктору. Проблем с портом нет. Мама может спать спокойно!
