Новости
Снежана Митина пишет
15 ноября, 2021
Я не знаю, кому молиться. Не понимаю, куда стучаться. Прямо сейчас этого смешного мальчишку списывают в расход…
Друзья мои у меня ситуация SOS!
12-13 ноября в НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН проходила встреча экспертов по диагностике и лечению мукополисахаридоза, тип II
15 ноября, 2021
Приехали врачи из различных регионов России. Были рассмотрены основные вопросы терапии этого редкого заболевания. Особое внимание уделялось ранней диагностики, своевременного назначения ферментозаместительной терапии, а также сложностям, которые возникают в процессе ее применения и возможностях их преодоления.
Дане 18! Поздравляем и гордимся!
13 ноября, 2021
Он сам выступал в суде и добился лечения в 14 лет. Это ПОЗИЦИЯ и взрослый поступок! Пусть препятствия будут по силам! Радости и удачи! Попутного ветра, наш любимый взрослый мальчик!
У каждого из нас бывают удачные дни и не очень удачные
11 ноября, 2021
Тогда мы называем их чёрными днями или белыми. Ну на самом деле они не чёрные и не белые, они всех цветов радуги или фиолетовые! Как в нашем случае.
Итак, голосование закончено! Календарь победитель перед вами!
09 ноября, 2021
Как здорово, что много лет назад мы придумали делать такие фиолетовые календари! Во-первых, они красивые! Во-вторых, дарить подарки всегда приятно! Даже если не считать, то всё рано огромное количество плюсов!
Мы не знаем кто помогает вам менять колёса на зиму, не знаем есть ли у вас столько радости и счастья как у мпс семей
05 ноября, 2021
Саша помогает папе менять колёса. Это здорово и очень важно, когда есть кому поддержать и помочь в горе и радости, в солнце и в дождь.
