Новости
Сегодня ПЯТНАДЦАТЬ лет с первой инфузии ПАВЛИКА!
14 марта, 2023
Спасибо, Господи! Синдром Хантера . Тяжелая форма течения. Шесть. Максимум -8 лет жизни. Самые оптимистичные прогнозы. Лекарство для Павлика — элапразу придумали в Америке. 24 июля 2006 Года. В январе 2007 зарегистрировали в Европе. Все эти дни мы боролись и добивались лекарства в стране и равного доступа к нему. Все эти ночи Павлик не спал из-за инверсии сна и болей, а я от страза и его слез. 6 марта 2008 препарат зарегистрировали в России. Впервые столь быстро. Павлик начал кушать из шприца и пить из пипетки. Я подняла его вместе с коляской на 10 этаж и врачам пришлось спасать меня. Ставить имплантаты вместо 2-х позвонков.
Мы выступали на симпозиуме пациентов в рамках конгресса Союза педиатров России с международным участием
07 марта, 2023
С наступающий праздником, милые, сильные мамы, бабушки и сестрёнки!
07 марта, 2023
У Кирилла в саду прошёл утренник) В течение мероприятия на месте не сидел, бегал, ползал, но сфотографировать смогли.
Хочу поделиться с вами своими эмоциями,о проведенном уикенде с МПС семьей
06 марта, 2023
Это было великолепно! Я посетила мастер-класс по лепке пельменей и вареников? . И хотелось бы сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за чудесно проведенное время, так еще и с пользой?.
Были сегодня на прогулке, чувствуется приближение весны
05 марта, 2023
В Темрюке уже весна!
Посылаем всем лучики тепла!
Арт-терапия — это радость и общение, отдых и расслабление, удовольствие и заряд бодрости!
04 марта, 2023
Мы редкие, но сильные вместе!
